Le 18. mai 2020 à 10h45
Sanary Vie Associative Le Lions Club de Sanary remet un chèque à l’association Ma Fumarase, Mon Energie.
Le mercredi 12 février au centre Azur de Sanary un chèque de 2500 euros à Cécilia MERCURIO, maman de Lino et Présidente de l’Association Ma Fumarase, Mon Energie.
C’est la suite d’une belle rencontre entre Lino, sa famille et le Lions Club de Sanary sur Mer. Madame Josette LACOUR, Présidente du Lions Club de Sanary Sur Mer/Méditerranée, entourée de ses membres, a remis mercredi 12 février au centre Azur de Sanary un chèque de 2500 euros à Cécilia MERCURIO, maman de Lino et Présidente de l’Association Ma Fumarase, Mon Energie.
« Surtout je ne veux pas vous donner de directives pour cette somme. Il faut avant tout penser au bien-être de votre enfant. Lino grandit et nous savons que le renouvellement du matériel représente un aspect financier important » a indiqué Madame LACOUR.
Entouré de sa famille, le petit Sanaryen de 8 ans était aussi présent.
Souffrant d’un déficit en Fumarase, une maladie génétique rare, peu connue du public, Lino manque d’énergie. Il ne conserve pas dans son corps un acide aminé appelé « fumarate » ce qui casse sa chaîne énergétique. Cette anomalie métabolique ne lui permet pas de stocker l’énergie nécessaire dont chacun de nous a besoin au quotidien. Il lui est donc difficile de manger en quantité suffisante, de marcher ou parler.
Cécilia MERCURIO a annoncé : « les premières années de Lino ont été de l’ordre de la survie. En tant que maman on peut concevoir qu’au regard des données de la science il n’y ait pas de traitement possible mais qu’il n’y ait pas de recherche cela était inadmissible à entendre ». Aujourd’hui, grâce à son association, elle se sent moins isolée et reprend espoir puisque des personnes s’activent dans son combat à ses côtés.
Grâce à la levée de fonds, un projet de recherche, validé par les médecins référents de Lino sur les hôpitaux de la Timone & Necker a débuté en décembre 2019 pour 1 an grâce à la main tendue du laboratoire Apteeus.fr basé au CHU de Lille qui a accepté de lancer et de suivre ce projet ».
« Je n’ai pas de mot pour vous remercier et je suis très touchée par votre générosité. Lino, joyeux et courageux procure beaucoup de bonheur à son entourage et tous les gens qui le côtoie.»
Grâce à leur 1ère manifestation de vin chaud sur le port de Sanary fin 2019, ce club Lions est fier que son action aboutisse à un si beau résultat. L’émotion et la bienveillance étaient au rendez-vous ce soir là.
A noter, la présence de Muriel CANOLLE, Action sociale et logement du CCAS et de la radio RCB.
Pour apporter votre soutien : 06.84.82.18.96 ou site https://lacagnottedesproches.fr/cagnotte/un-traitement-pour-lino/
« Surtout je ne veux pas vous donner de directives pour cette somme. Il faut avant tout penser au bien-être de votre enfant. Lino grandit et nous savons que le renouvellement du matériel représente un aspect financier important » a indiqué Madame LACOUR.
Entouré de sa famille, le petit Sanaryen de 8 ans était aussi présent.
Souffrant d’un déficit en Fumarase, une maladie génétique rare, peu connue du public, Lino manque d’énergie. Il ne conserve pas dans son corps un acide aminé appelé « fumarate » ce qui casse sa chaîne énergétique. Cette anomalie métabolique ne lui permet pas de stocker l’énergie nécessaire dont chacun de nous a besoin au quotidien. Il lui est donc difficile de manger en quantité suffisante, de marcher ou parler.
La recherche en cours
Cécilia MERCURIO a annoncé : « les premières années de Lino ont été de l’ordre de la survie. En tant que maman on peut concevoir qu’au regard des données de la science il n’y ait pas de traitement possible mais qu’il n’y ait pas de recherche cela était inadmissible à entendre ». Aujourd’hui, grâce à son association, elle se sent moins isolée et reprend espoir puisque des personnes s’activent dans son combat à ses côtés.
Grâce à la levée de fonds, un projet de recherche, validé par les médecins référents de Lino sur les hôpitaux de la Timone & Necker a débuté en décembre 2019 pour 1 an grâce à la main tendue du laboratoire Apteeus.fr basé au CHU de Lille qui a accepté de lancer et de suivre ce projet ».
« Je n’ai pas de mot pour vous remercier et je suis très touchée par votre générosité. Lino, joyeux et courageux procure beaucoup de bonheur à son entourage et tous les gens qui le côtoie.»
Grâce à leur 1ère manifestation de vin chaud sur le port de Sanary fin 2019, ce club Lions est fier que son action aboutisse à un si beau résultat. L’émotion et la bienveillance étaient au rendez-vous ce soir là.
A noter, la présence de Muriel CANOLLE, Action sociale et logement du CCAS et de la radio RCB.
Pour apporter votre soutien : 06.84.82.18.96 ou site https://lacagnottedesproches.fr/cagnotte/un-traitement-pour-lino/
PH, le 18 mai 2020
Sfn Media Sarl, 421 avenue des Charmettes, 83140 LE BRUSC.
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