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Le 3. mai 2013 à 21h15

Six Fours Handicap Vaincre l'autisme et Autisme Paca souhaitent monter une structure innovante sur la commune

Le président de l'association nationale Vaincre l'Autisme M'Hammed Sajidi est venu spécialement jeudi sur la commune pour rencontrer le député-maire ainsi que le président d'APACA et rencontrer des parents pour parler du projet de "Futuroschool" destiné aux enfants autistes. Il a aussi pris le temps de répondre aux questions des nombreux médias présents.

 M'Hammed Sajidi et Jean-Marc Bonifay avec leur équipe.

M'Hammed Sajidi et Jean-Marc Bonifay avec leur équipe.

A l'heure où la ministre Madame Carlotti annonçait le nouveau plan autisme, tout le monde ne sautait pas de joie, M'Hammed Sajidi évoquant surtout une catastrophe: "il n'est question que de soutenir et développer les structures existantes qui ne répondent pas aux besoins des enfants autistes" comme les hôpitaux de jour par exemple. Un enfant sur 100 naît autiste (il s'agit d'une maladie neurologique qui se manifeste de différentes façons comme l'absence d'interaction sociale et des comportements répétitifs), et la France accuse un étonnant retard en la matière, le président allant plus loin sur ce nouveau plan qui n'offre aucune avancée en terme de prise en charge: "après un début d'avancée enclenché par le 2ème plan autisme, le gouvernement décide de faire marche arrière et de renforcer l'existant, incompétent en la matière, à savoir les hôpitaux de jour, les CAMPS et les CMPP". Autrement dit le gouvernement ne pousse pas à la création de structures dites "expérimentales" et/ou "innovantes" qui "pratiquent les prises en charge éducatives et comportementales reconnues et appliquées dans le monde entier, et recommandées par la Haute autorité de santé". Il faut savoir qu'en France les professionnels de santé comme les médecins n'ont que quelques petites heures de formation sur cet handicap, il y a aussi une méconnaissance totale des équipes éducatives. La France poursuit encore aujourd'hui une approche psychanalytique pour le traitement de l’autisme, et il faut se souvenir que la pratique controversée du "Packing" qui consiste à envelopper nus des enfants ou adultes autistes dans des draps froids et humides pendant 45 minutes n'est toujours pas interdite dans le cadre d'un protocole de recherche en milieu hospitalier "visant paraît-il à valider son efficacité" nous précisait Jean-Marc Bonifay.

Vaincre l'autisme et la Futuroschool


L'association nationale Vaincre l'Autisme a ainsi développé depuis plusieurs années un modèle de structure innovante appelée "Futuroschool" et qui existe déjà à Paris et à Toulouse. L'association est parvenue à monter non sans mal ces structures, mais elle a aussi pu s'appuyer heureusement sur son crédit car elle a un agrément national du ministère de la santé de "représentants des usagers", elle a participé aux groupes de travail de la Haute Autorité de Santé, à la rédaction du cahier des charges des structures expérimentales innovantes à destination des enfants autistes avec la Direction générale de l'action sociale... Bref du lourd, et dans son comité scientifique on retrouve des personnalités comme le professeur Christopher Gillberg (Suède), le professeur Yehzekel Ben-Ari (France), le professeur Nouchine Hadjikhani (Suisse), le professeur Robert Hendren (Etats-Unis) ou encore le docteur Elisabeth Fernell (Suède). Depuis plusieurs mois, Vaincre l'autisme a scellé un partenariat avec Autisme Paca (présidé par J-M Bonifay) dans l'optique de monter une Futuroschool à Six-Fours. La municipalité soutien pleinement le projet, et le président M'Hammed Sajidi nous stipulait que le projet serait prochainement soumis à l'ARS. Car le nœud de cette histoire est le suivant: si l'ARS PACA/Corse ne fait pas un appel à projet de structure innovante, pas de Futuroschool.

Le principe de la Futuroschool


Actuellement il existe une Futuroschool à Paris (depuis 2004), financée depuis septembre 2009 par les pouvoirs publics. Une deuxième structure a ouverte en 2008 à Toulouse, et fut financée en juillet 2010 par les pouvoirs publics. A Six-Fours, Vaincre l'autisme et Autisme Paca seraient co-porteurs du projet, et la gestion en incomberait à Vaincre l'Autisme. Cette structure innovante accueillerait 12 enfants tout type d'autisme confondu (de 2 à 20 ans), et enregistrerait 14 salariés à plein temps (éducateurs formés et deux psychologues) ainsi que 5 professionnels à temps partiel (médecin, orthophoniste, psychomotricien).
A la différence des autres structures existantes, les familles sont impliquées dans la prise en charge de leur enfant. Le principe étant de permettre un suivi personnalisé, et surtout d'être ouvert vers l'extérieur: "il s'agit de prendre en compte l'importance capitale du futur pour l'enfant autiste et le rôle prépondérant de l'école, plus largement de la prise en charge éducative, dans la recherche de l'autonomie et de l’intégration en milieu ordinaire de vie". Car ces enfants grandissent, et quid de leur devenir lorsqu'ils sont adultes? D'où le principe de cette structure, qui entend travailler main dans la main avec l'éducation nationale et le monde professionnel. D'autre part alors que les hôpitaux de jour font la part belle à la psychiatrie, ici il y a une approche éducative et comportementale basée sur l'approche ABA. M'Hammed Sajidi ajoutait: "sur Six-Fours, si on avait un accord de l'ARS, le montage serait très simple, car il n'y aura qu'à mettre en oeuvre ce qu'on a déjà réalisé à Toulouse et Paris".
Pour se faire une idée du coût, le président de Vaincre l'Autisme nous livrait ces chiffres: "il en coûte 180.000 euros par enfant et par an dans un hôpital de jour. Dans notre structure innovante, il en coûtera 65.000 euros par an et par enfant, sachant qu'au bout de trois ans la somme baisse car l'enfant progresse et a moins besoin d'accompagnement". Les deux associations sont d'ores et déjà prêtes pour réaliser ce projet, ils espèrent désormais trouver une oreille attentive de l'ARS, sachant qu'en plus notre département manque cruellement d'accueil pour ces enfants et qu'une minorité applique une méthode d'accompagnement adaptée.

D.D, le 03 mai 2013

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Autres photos:

Plusieurs parents sont venus salle Scarantino découvrir le projet.
Plusieurs parents sont venus salle Scarantino découvrir le projet.
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