Cette jeune association entend faire bouger les choses et tient à disposition des étudiants, des parents « une vraie bibliothèque de l’autisme » : recherche, actualité, recueil de lois… Pour cette première journée de l’autisme qui a pu se tenir grâce au soutien de la municipalité, la salle était composée de parents, d’orthophonistes, de neuropsychologues venus s’informer des méthodes, des différentes formes d’autisme ou encore des services proposés par APACA. C’était aussi l’occasion de rappeler quelques points essentiels : « l’autisme n’est pas une psychose mais un trouble neuro-développemental ». Autrement dit, ça ne se soigne pas, les parents ne sont nullement responsables. Par contre, il est possible de faire progresser son enfant. Nous sommes donc loin de cette spécificité française qui envoyait ces enfants chez les psychanalystes, et culpabilisait parfois la mère. Madame Sunny Wilson , psychologue spécialisée de l’enfance et du développement donna une conférence de près de deux heures, en offrant un vrai tour d’horizon et permettant une meilleure connaissance de l’autisme. L’association évoqua également le programme IntégraTice du CRDP de l’académie d’Aix Marseille, qui « accorde une attention toute particulière aux innovations technologiques au service de la pédagogie, notamment en direction des élèves en situation de handicap ». Cela se traduit notamment par des rencontres avec les enseignants, parents, professionnels, associations dans le but de permettre aux élèves handicapés d’avoir des outils pour s’adapter à la scolarité. (voir: www.orme-multimedia.org)

Aider les enfants à s’adapter

C’est le président d’APACA qui ouvrit les débats, en donnant des informations et son point de vue de parent sur l’autisme. Au travers d’exemples, il donna de nombreux conseils tant pour les parents que pour les professionnels. Concrètement, il est possible de dresser un diagnostic à partir de 2 ans au Centre de Ressources Autisme (Marseille ou Nice). Les professionnels ne sont guère nombreux, et le manque de moyens est criant. Jean-Marc Bonifay rappellera qu'un enfant sur 150 naît autiste, qu’il existe autant d’autiste que de formes d’autisme, et qu’il fallait bien comprendre que les autistes vivaient non pas dans leur bulle mais avaient « une perception visuelle et auditive différentes de la nôtre », à des degrés différents. Les parents doivent donc rencontrer les enseignants et permettre aux enfants de suivre une scolarité adaptée : récréation différée, des évaluations adaptées (QCM), un emploi du temps plus souple… « Les enseignants ont souvent peur de nos enfants », dira J-M Bonifay, qui insista sur le fait qu’il ne faut pas forcer les choses, sinon « c’est notre enfants qui paye ». L’objectif est de discuter le plus possible, et faire en sorte que son handicap soit compris afin d’éviter qu’il soit une nouvelle fois rejeté. Un enfant autiste a besoin d'être rassuré, encouragé et d'évoluer dans un univers structuré, où la mise en place d'une routine est essentielle. Finalement il n'y a rien d'impossible ou d'irréalisable pour permettre une vraie intégration en milieu scolaire, si ce n'est une volonté politique de faire appliquer les lois existantes ou une vraie implication des enseignants souvent obligés de faire face à des classes surchargées et qui voient l'arrivée d'un enfant autiste comme une charge supplémentaire de travail.

Les « combats » de l’association

L’association veut que les enfants autistes soient intégrés en milieu scolaire et militent avec d’autres pour un plus grand nombre et une professionnalisation des auxiliaires en vie scolaire. L’association relaie d’ailleurs une pétition dans ce sens (http://www.pourlemetieravs.org/index.php?petition=8). L’association souhaite également la création d'une « maison de l’autisme » dans le Var et un plus grand nombre de spécialistes dans notre département ou en Corse. Concrètement, les handicapés dans leur ensemble souffrent d’un manque de moyens et d'une réelle volonté politique pour leur venir en aide, les discours d’intention étant plus nombreux que les actes. D'autre part APACA entend travailler avec des professionnels de santé qui intègrent les parents dans l'accompagnement de leur enfant. Enfin, l’association vient en aide sous différentes formes auprès des parents, pour la constitution de dossiers par exemple, et propose des activités pour les enfants autistes Voir notre précédent article. Ils tiennent une permanence les premier et troisièmes mercredis de chaque mois dans la zone du CCAS (salle D) à Sanary.
Pour plus de renseignements :
http://autismepaca.wifeo.com

L'équipe dynamique de l'association APACA