Le 25. décembre 2014 à 19h38
Sabine Soddu a quatre filles. La petite dernière ne tenait pas sa tête à sept mois, a marché à trois ans… On a pensé à l’autisme, pas à la myopathie de Duchesne, car elle ne touche en principe que les garçons, mais c’est enfin ce qu’a révélé le diagnostic de mars 2014. On parle beaucoup de myopathie, en particulier pour le Téléthon, mais que sait-on de cette maladie ? Elle provoque une dégénérescence musculaire. Les muscles se nécrosent : les bras, les jambes, le cœur… 40% des malades ont également un comportement autistique. Pour le moment, il n’existe pas de cure.
A huit ans, « Petite fleur », comme l’appelle Sabine, a donc besoin de toute une armée de médecins : pédopsychiatre, psychologue, psychomotricienne... L’éducatrice ne vient plus à domicile car elle n’était pas remboursée. Petite fleur est hospitalisée tous les six mois pour un bilan. Qui plus est, à cause de sa maladie, elle a une grande fatigabilité, donc ne peut rester en périscolaire. Sabine est timide et a du mal à se livrer. Elle confie : « Elle peut également être agressive, violente, insupportable… » « Mais elle peut aussi être gentille et faire des bisous », fait remarquer sa sœur de douze ans.
Sabine a voulu témoigner de leur histoire en écrivant un livre, « La petite fleur dans une peau de vache », disponible pour 8€ sur une plate-forme en ligne depuis fin novembre. « Les gens qui l’ont lu ont beaucoup aimé ». Sandy a été très touchée : « Elle raconte avec humour et tendresse les bouleversements de son quotidien, sa vie de famille, ses peines, mais aussi ses joies. Je reste persuadée que pour lutter contre les discriminations qui entourent le handicap, il faut en parler et surtout informer les gens. »
Sabine a vendu une cinquantaine d’exemplaires et espère que les ventes lui permettront de prendre un congé sans solde pour s’occuper de sa fille. « Avec ce qui nous arrive, je ne me sens plus de sortir. Cela m’angoisse. Je veux rester dans le cocon de la maison et profiter de ma fille. » En écrivant son histoire, Sabine s’est découverte un vrai talent d’écriture. Du coup, elle continue : un roman, un livre de cuisine… L’écriture l’aide à penser à autre chose.
Le livre de Sabine est disponible à cette adresse:
http://www.youscribe.com/catalogue/tous/litterature/romans-et-nouvelles/la-petite-fleur-dans-une-peau-de-vache-2523903
Six Fours Témoignage Un livre sur un enfant différent
Sabine Soddu a écrit un livre sur sa fille atteinte de myopathie de Duchenne. Ce témoignage bouleversant nous permet de mieux connaître la vie d’un enfant différent et peut donner à Sabine la possibilité de rester auprès de sa fille.
Sabine Soddu.
Myopathie de Duchenne
Sabine Soddu a quatre filles. La petite dernière ne tenait pas sa tête à sept mois, a marché à trois ans… On a pensé à l’autisme, pas à la myopathie de Duchesne, car elle ne touche en principe que les garçons, mais c’est enfin ce qu’a révélé le diagnostic de mars 2014. On parle beaucoup de myopathie, en particulier pour le Téléthon, mais que sait-on de cette maladie ? Elle provoque une dégénérescence musculaire. Les muscles se nécrosent : les bras, les jambes, le cœur… 40% des malades ont également un comportement autistique. Pour le moment, il n’existe pas de cure.
A huit ans, « Petite fleur », comme l’appelle Sabine, a donc besoin de toute une armée de médecins : pédopsychiatre, psychologue, psychomotricienne... L’éducatrice ne vient plus à domicile car elle n’était pas remboursée. Petite fleur est hospitalisée tous les six mois pour un bilan. Qui plus est, à cause de sa maladie, elle a une grande fatigabilité, donc ne peut rester en périscolaire. Sabine est timide et a du mal à se livrer. Elle confie : « Elle peut également être agressive, violente, insupportable… » « Mais elle peut aussi être gentille et faire des bisous », fait remarquer sa sœur de douze ans.
Ecriture salvatrice
Sabine a voulu témoigner de leur histoire en écrivant un livre, « La petite fleur dans une peau de vache », disponible pour 8€ sur une plate-forme en ligne depuis fin novembre. « Les gens qui l’ont lu ont beaucoup aimé ». Sandy a été très touchée : « Elle raconte avec humour et tendresse les bouleversements de son quotidien, sa vie de famille, ses peines, mais aussi ses joies. Je reste persuadée que pour lutter contre les discriminations qui entourent le handicap, il faut en parler et surtout informer les gens. »
Sabine a vendu une cinquantaine d’exemplaires et espère que les ventes lui permettront de prendre un congé sans solde pour s’occuper de sa fille. « Avec ce qui nous arrive, je ne me sens plus de sortir. Cela m’angoisse. Je veux rester dans le cocon de la maison et profiter de ma fille. » En écrivant son histoire, Sabine s’est découverte un vrai talent d’écriture. Du coup, elle continue : un roman, un livre de cuisine… L’écriture l’aide à penser à autre chose.
Le livre de Sabine est disponible à cette adresse:
http://www.youscribe.com/catalogue/tous/litterature/romans-et-nouvelles/la-petite-fleur-dans-une-peau-de-vache-2523903
MK, le 25 décembre 2014
Sfn Media Sarl, 421 avenue des Charmettes, 83140 LE BRUSC.
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