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Le 25. novembre 2013 à 15h51

Six Fours Santé A la rencontre des Aspies

L’association autisme Paca, organisait samedi après-midi, à la villa Nuraghes, une rencontre entre des parents et des enfants issus de différentes régions et des adultes porteurs du syndrome Asperger. Cet événement a permis de mettre en relief à la fois les difficultés d’intégration sociale dont souffrent ces personnes, mais également l’exceptionnelle richesse et les nombreuses qualités qui les caractérisent.

A l'initiative de Jean-Marc Bonnifay (au centre de la photo), les adultes porteurs du syndrome Asperger sont venus témoigner de leur parcours auprès des parents de jeunes enfants autistes.

A l'initiative de Jean-Marc Bonnifay (au centre de la photo), les adultes porteurs du syndrome Asperger sont venus témoigner de leur parcours auprès des parents de jeunes enfants autistes.

Autisme Paca : une association pour informer, sensibiliser et aider


L’association autisme Paca, sous la houlette de Jean-Marc Bonifay son président, oeuvre pour aider les enfants autistes et leurs parents. L’association, qui rayonne sur l’ensemble de la région Paca, ne relâche pas ses efforts en proposant divers ateliers gratuits aux enfants porteurs de cet handicap et en multipliant les opérations afin d’informer le grand public, les entreprises et les politiques sur les différents troubles du spectre autistique.
Ainsi, en septembre dernier, une grande manifestation en faveur de l’autisme était organisée à Monaco par Nancy Pous, une maman très impliquée dans l’association, et Charles Eric de Villeneuve (ASCOT club). De même, à l’occasion de la semaine de l’emploi et du handicap, autisme Paca est intervenue auprès des entreprises du groupe Thalès afin de présenter les avantages à recruter au sein de leur structure une personne autiste dont les compétences et les capacités sont souvent exceptionnelles.

Etre Asperger aujourd'hui en France


La rencontre, organisée samedi par Jean-Marc Bonnifay, était consacrée à une forme particulière d’autisme : le syndrome Asperger. Ce trouble du développement neurologique, qui peut être plus ou moins sévère selon les personnes, se caractérise par une difficulté à filtrer les différentes informations et à y réagir de manière appropriée.
Ainsi, fréquemment, les « Aspies »sont dotés de nombreux talents et de qualités d’honnêteté et de fidélité, mais les interactions sociales et l’intégration des différents codes sociaux constituent un écueil limitant : « en France, je suis beaucoup plus stressée qu’à l’étranger, j’ai plus de difficultés relationnelles car tout est strict et codifié et cela est très fatiguant pour un asperger ; on ne sait pas toujours comment se comporter ». explique Marie Bertaina. Cette jeune fille, multi diplômée (Licence d’anglais, Master en développement durable, formation professionnelle en danse, formation en massage chinois…) est également limitée dans sa recherche d'emploi  : « ça m’intéresse d’apprendre mais après je ne sais pas quoi en faire, qu’est-ce que je peux apporter » confie t-elle.
De plus, aux difficultés inhérentes à ce trouble, s’ajoutent le manque de moyens et l’énorme retard accumulé par notre pays dans le domaine autistique. Bien souvent, ce syndrome qui touche en France environ 400 000 personnes, n’est pas diagnostiqué.
Magali Pignard, est agrégée de physique, " Asperger" et maman d’un enfant autiste. Elle témoigne de son parcours et explique avoir pris connaissance de son handicap que récemment : « j’ai fait un test sur Internet, j’ai obtenu un score de 132 contre 21 pour mon mari ; c’est comme ça que j’ai découvert que j’étais Asperger ».
Ainsi, fréquemment, les professionnels de la santé, rangent les "Aspies" dans la catégorie des pathologies mentales (bipolarité, schizophrénie) ; certains les identifient comme surdoués et rares sont ceux qui ont une réelle expertise dans ce domaine.
Finalement, lorsque l’enfant parvient à être diagnostiqué autiste ou Asperger suffisamment tôt, les parents sont confrontés alors à un véritable parcours du combattant pour aider leur enfants et trouver un système d’enseignement adéquate. Ainsi, Magali Pignard, a été contrainte de déscolariser son fils âgé de 8 ans et de créer son propre centre éducatif. Son enfant reçoit un enseignement à distance par le Cned et bénéficie d’une enseignante spécialisée qui utilise des techniques comportementales et un langage des signes « adapté » pour communiquer avec lui. Or, tout cela a un coût et cette jeune maman dépense près de 2 000 euros par mois pour permettre à son fils de suivre une scolarité adaptée à sa problématique.

Au delà de l'indignation, une rencontre conviviale porteuse d'espoir


Toutefois, malgré les difficultés d’intégration, les douleurs morales liées au trouble (anxiété, dépression, mauvaise régulation des émotions), la violence et l’isolement dont sont victimes les « Aspies », l’heure était à la fête samedi dernier à la villa Nuraghes. Valentin Mérou, un des protagoniste du docu-fiction réalisé par sophie Révil a émerveillé l’assistance en interprétant une pièce pour violon seul de Bach. Un autre artiste talentueux, Nicolas Turquet de Beauregard avait mis en place une exposition en sélectionnant quelques unes de ses gravures et une immense reprographie qu’il avait suspendue dans la pièce afin de : « présenter mon monde imaginaire » a-t-il expliqué.
Cet événement, proposé par Jean-Marc Bonnifay a permis d’appréhender l’univers des « aspies" non pas à travers la présentation d’un syndrome mais à travers les multiples facettes de ces personnalités riches et atypiques. Une rencontre qui aura apporté aux parents de jeunes enfants "Asperger" des moments rares, émouvants et également beaucoup d’espoir.

A.N, le 25 novembre 2013

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Autres photos:

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