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Le 17. juin 2011 à 09h42

Six Fours Maladie génétique Des stars au stade Antoine Baptiste pour un match de gala

Les Enfants de la balle FC se sont mobilisés pour organiser un match caritatif au profit du Sourire de Lucie le 20 juin à 19h au stade Antoine-Baptiste à La Coudoulière : Lorànt Deutsch, les frères Cantona, Sébastien Squillaci, Yohan Micoud,Yves Pujol sont annoncés.

R. Suire des enfants de la balle FC, Madame Radison du "Sourire de Lucie" et T.Pinet président du Six-Fours le Brusc FC.

R. Suire des enfants de la balle FC, Madame Radison du "Sourire de Lucie" et T.Pinet président du Six-Fours le Brusc FC.

Mme Radison est la présidente de l'association du "Sourire de Lucie", du nom de sa fille atteinte d'une maladie génétique orpheline qui s'appelle le syndrome de Sjögren-Larsson. L'association a été créée dans le but de regrouper les personnes atteintes de ce syndrome pour les protéger et faire connaitre cette maladie. Il s'agit d'une "maladie génétique, métabolique et évolutive qui associe un handicap neuromoteur à un retard mental plus ou moins sévère et une ichtyose (sécheresse sévère de la peau). D'autres signes peuvent être présents selon les cas, comme le retard de langage, une cyphose, une rétinite pigmentaire, des convulsions ou épilepsie, une petite taille, de l'urticaire...".
Les prestigieux marraine et parrain de cette association sont Capucine Pauchet, boxeuse, 1ère championne de France de l'histoire des poids plume, et le rugbyman Aubin Hueber, qui devraient être présents pour le coup d'envoi.
Pour soutenir cette association, "Les enfants de la balle FC" avec Lorànt Deutsch en tête se mobilisent lundi 20 juin au stade Antoine-Baptiste: "On le fait à Six-Fours car j'ai pu rencontrer les dirigeants par l'intermédiaire de Gérard Braquet que je connais bien" nous a expliqé Robert Suire, manager général des enfants de la balle FC qui s'investissent pour de nombreuses causes en organisant des matchs caritatifs.
Les bénévoles du Six-Fours Le Brusc football club présidé par Thierry Pinet mettront en place toute la logistique pour accueillir ce grand événement car de nombreuses personnalités sont annoncées: Yohan Micoud, Yann Delaigue, Sebastien Squilacci, Christophe Pignol, Laurent Spinosi, Fred Meyrieu, Fred Brando, Luigi Alfano, Didier Rabat, les frères Cantona... A noter que le 20 juin de 15h30 à 17h, Lorànt Deutsch dédicacera son dernier livre, "Le métronome", à la librairie Charlemagne de Toulon.

L'entrée sera de 5€


Tous les bénéfices seront reversés à l’association pour acheter du matériel médical, paramédical et offrir des loisirs à des enfants malades. Prix du billet (donnant droit à l’entrée au stade et à la tombola à la mi-temps) : 5 € / Repas d’après match avec les joueurs : 20 €.
Infos au 06 60 11 22 95.

D. D., le 17 juin 2011